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Groupe MNMND

  • L'événement... Téléthon 2016 les 2 et 3 décembre !

    Le 30e Téléthon aura lieu les 2 et 3 décembre prochains. Cet événement sera présenté par Nagui et Sophie Davant et diffusé en direct sur France 2, France 3 et TV5 Monde (disponible dans plus de 200 pays). Pour cette trentième année, Garou a été désigné comme l’ambassadeur des parrains. Il fera le lien entre les parrains des 30 dernières années et les parrains à venir. Les quatre familles ambassadrices incarneront quant à elles la génération Téléthon représentée par Léo, 10 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, Elena, 5 ans, atteint de la maladie de Crigler-Najjar, Matthieu, 16 ans, souffrant de neuropathie optique de Leber et Mandine, 30 ans, qui se bat contre une calpaïnopathie.
    Les progrès effectués dans la recherche et le traitement des maladies rares ainsi que pour la qualité de vie des patients peuvent être réalisés grâce aux dons perçus par le Téléthon. Pour les 30 ans du Téléthon, 100 villes relèveront 100 défis pendant les 30 heures de directs afin de faire apparaître un 3637 géant sur la carte de la France. Et comme l’a dit Pierre Tchernia, le Téléthon ‘c’est un 14 juillet en hiver’.
    Pour en savoir plus

  • Lancement du Comité d’ONG pour les maladies rares au siège des Nations unies

    Le Comité d'ONG pour les maladies rares sera lancé ce vendredi au siège des Nations unies à New York.

    Suivez cet événement en ligne en suivant le web stream de 10 h à 18 h EST (heure de New York) vendredi 11 novembre.

    Le Comité d'ONG pour les maladies rares a pour objectif d'accroître la visibilité des maladies rares et d'en faire mieux comprendre les implications auprès des Nations unies (ONU), où peu d'attention leur avait été accordée jusqu'à présent. Ce comité rassemble les connaissances et les experts du sujet pour renforcer la reconnaissance des maladies rares au rang des priorités mondiales en matière de politique de santé, de recherche, d'assistance sociale et de soins médicaux.

    Le Comité d’ONG pour les maladies rares a été créé par la Fondation Ågrenska et par EURORDIS. Il s'agit d'un important comité établi sous l’égide de la Conférence d’ONG en consultation avec les Nations unies (CoNGO).

    Découvrez plus précisément les objectifs du Comité d'ONG pour les maladies rares.Comité d’ONG pour les maladies rares

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  • Vaccination et maladies neuromusculaires

     La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Dans les maladies neuromusculaires, elle est particulièrement recommandée pour se protéger contre les risques d’infections respiratoires et contre toute maladie infectieuse qui pourrait compromettre un équilibre physiologique déjà fragile. Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre publié par l’AFM-Téléthon fait le point sur le sujet : comment fonctionne la vaccination ? A quoi sert-elle ? Quels sont les vaccins obligatoires et recommandés dans les maladies neuromusculaires et les précautions à prendre ?...

    Schéma_repères_vaccination0916.pdfrepères2.jpg