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Groupe MNMND

  • Marisol Touraine annonce la création de 12 centres de séquençage du génome

    La ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé la création de 12 plateformes haut débit de séquençage du génome. Le but ? Que la France s'engage dans la révolution de la médecine personnalisée.

    L'analyse des gènes qui composent l'ADN permet de déterminer les risques de développer certaines maladies, les réactions face à des médicaments et de multiples caractéristiques physiques. ©SUPERSTOCK/SUPERSTOCK/SIPA

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  • Pourquoi une Filière de santé pour les maladies neuromusculaires?

    La Filière FILNEMUS a été créée pour améliorer au niveau national la lisibilité des maladies rares neuromusculaires et la visibilité des structures de prise en charge et de soins (CRMR et CCMR). Une coordination des CRMR et des CCMR neuromusculaires dénommée CORNEMUS a vu le jour dès 2008 et représente la colonne vertébrale d’un fonctionnement en réseau. Dans le cadre du deuxième Plan Maladies Rares mis en œuvre à partir de 2011, CORNEMUS s’est engagée avec les acteurs du secteur médico-social, du monde associatif, du diagnostic, de la recherche, des sociétés savantes et des industriels dans une réflexion sur l’opportunité de mettre en place une filière Santé maladies neuromusculaires. Celle-ci a l’avantage d’être une structure plus intégrative, plus lisible, plus ancrée dans le paysage européen, et dotée de plus de moyens. Elle permet au réseau neuromusculaire déjà en place de passer à une dimension supérieure en s’élargissant et en renforçant ses interactions afin de mieux répondre aux défis du moment et à venir.

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  • JRF 2016 : trouvez la Journée des Familles la plus proche de chez vous

    Depuis 2012, les équipes de l'AFM-Téléthon organisent La Journée des Familles en alternant entre organisation nationale et régionale. Cette année, ce sont 19 manifestations qui se dérouleront en métropole et en outre-mer pour rassembler les familles de patients atteints de maladies neuromusculaires.

    Ces rendez-vous, organisés par les équipes en région de l'AFM-Téléthon, permettent aux personnes vivant dans des régions plus isolées d'échanger, de rencontrer les acteurs locaux de l'Association et de partager un moment de convivialité unique.

    Les 19 rendez-vous sont répartis sur 4 week-ends : les 11, 18 et 25 juin et les 02 et 03 juillet.

    Pour ne pas manquer le vôtre, consultez la liste des lieux de rendez-vous ci-dessous :

    afm-telethon carte-jrf-2016