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1.3 - Evenements

  • Grande fête des familles : inscrivez-vous vite !

    Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Venez nous rejoindre le 15 septembre pour fêter ensemble les 60 ans de l’AFM-Téléthon. Un programme riche vous y attend.

     

    Vous qui êtes concernés par une maladie neuromusculaire, venez fêter les 60 ans de l’AFM-Téléthon et partager ensemble une journée riche en émotion, le 15 septembre 2018 à Paris.

    Au programme, une journée pleine de surprises, de témoignages et de partages. Un espace « high tech » vous présentera les innovations d’aujourd’hui et de demain (derniers fauteuils roulants électriques, exosquelettes, robots d’accompagnement, réalité augmentée). Les fans de jeux vidéo se retrouveront au game center animé par un célèbre gamer. Thématique centrale de cet événement, le militantisme sera à l’honneur avec les rencontres des militants, des ateliers pour échanger sur notre combat associatif, et l’espace web et mobilisation pour découvrir comment s’engager sur la toile ou sur le terrain. Vous pourrez également rencontrer une centaine de médecins et de chercheurs pour vous informer sur les avancées de la recherche sur votre maladie. Anniversaire oblige, vous pourrez vous replonger dans l’histoire de l’Association avec l’exposition des victoires et la plénière d’information festive qui sera aussi l’occasion de lancer le Téléthon 2018.

    Inscrivez-vous vite pour venir souffler les bougies avec nous !

     

    Dates limite d’inscription : 7 juillet si vous venez avec votre Délégation, 3 septembre si vous venez par vos propres moyens

    Pour s’inscrire : contactez la Délégation AFM-Téléthon de votre département ou le Pôle accueil familles au 0 800 35 36 37

  • JDF 23, 24 juin conférence « un diagnostic précis pour tous »

     

    « un diagnostic précis pour tous » animée par Christian Cottet

    1) L’errance diagnostic pour les malades neuromusculaires. Christophe DUGUET,

    base enquête réalisée entre décembre 2016 et janvier 2017 auprès d’environ 1500 malades « neuromusculaires ou supposés »

    2) Les apports des outils de la génomique : panel de gènes et NGS : que peut-on en attendre ? Nicolas LÉVY

    3) Un plan d’action concerté AFM-Téléthon / FILNEMUS pour un diagnostic précis pour tous : Carole ANDRÉ et Paloma MORENO

    Un temps d’échange fera suite à ces 3 points

    Le programme complet des JDF est en pièce jointe

     

     

        Qu’est-ce que le plan d'action « un diagnostic pour tous » :

        « le Conseil d'Administration a validé en février ce plan d'action. II sera porté par trois personnes -ayant pour mission de mobiliser les services de I'AFM Téléthon ainsi que les Centres de référence et de compétences de FILNEMUS- à savoir Sandrine Ségovia-Kueny (directrice des actions médicales), Carole André (Direction scientifique) et Paloma Moreno (aujourd'hui directrice du Service régional Alsace-Lorraine).

       Ce plan d'action doit mobiliser toutes les parties concernées, internes (actions médicales, services régionaux notamment...) et externes (consultations spécialisées, laboratoires de diagnostic...) pour reprendre le parcours diagnostic de chaque malade « sans réponse » aujourd'hui. Compte-tenu de l'importance de ce sujet, non seulement pour les malades neuromusculaires, mais au-delà pour les maladies rares en général, nous avons également porté cette problématique pour en faire une action nationale de santé publique, à l'interface entre le troisième plan maladies rares en cours d'élaboration et le plan France médecine génomique 2025 en cours de déploiement. »

    La Présidente de l’association, Laurence Tiennot-Herment

     

     

     

     

  • Lancement du Comité d’ONG pour les maladies rares au siège des Nations unies

    Le Comité d'ONG pour les maladies rares sera lancé ce vendredi au siège des Nations unies à New York.

    Suivez cet événement en ligne en suivant le web stream de 10 h à 18 h EST (heure de New York) vendredi 11 novembre.

    Le Comité d'ONG pour les maladies rares a pour objectif d'accroître la visibilité des maladies rares et d'en faire mieux comprendre les implications auprès des Nations unies (ONU), où peu d'attention leur avait été accordée jusqu'à présent. Ce comité rassemble les connaissances et les experts du sujet pour renforcer la reconnaissance des maladies rares au rang des priorités mondiales en matière de politique de santé, de recherche, d'assistance sociale et de soins médicaux.

    Le Comité d’ONG pour les maladies rares a été créé par la Fondation Ågrenska et par EURORDIS. Il s'agit d'un important comité établi sous l’égide de la Conférence d’ONG en consultation avec les Nations unies (CoNGO).

    Découvrez plus précisément les objectifs du Comité d'ONG pour les maladies rares.Comité d’ONG pour les maladies rares

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