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2.1 - Maladies neuromusculaires

  • Qu’appelle t'on maladie neuromusculaire ?

    Ce sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse. L’unité motrice (constituée du muscle, de la jonction nerf-muscle et du nerf) fonctionne mal et le muscle ne peut pas se contracter normalement.

    Elles se traduisent pour la plupart par une perte de force musculaire. Cette perte de force s’accompagne le plus souvent d’une fonte musculaire.

    Certaines maladies neuromusculaires sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie quasi-normale. Les symptômes, pour un même diagnostic, peuvent varier d’une personne à l’autre.

    La plupart des maladies neuromusculaires sont d’origine génétique (anomalies au niveau d’un gène).

    Il existe plus de 200 maladies neuromusculaires.

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  • Création du groupe d'intérêt "Myopathies inflammatoires"

    A l’initiative du Pr Olivier Benveniste, de l'équipe "Inflammatory  & Targeted Innovative Therapy" du Centre de Recherche en Myologie de l'Institut de Myologie, ce nouveau groupe d’intérêt a été créé pour favoriser la diffusion de l’information, améliorer la prise en charge et encourager le partage d’expérience entre malades.

    Composé de personnes concernées par ces maladies, il a pour mission de capitaliser sur le vécu et les expériences de chacun, afin d’informer et de soutenir les malades et leurs familles.

    Ils savent en effet mieux que quiconque ce que l’on ressent lors de l’annonce du diagnostic et ce que l’on endure au quotidien.

    Enfin, ils savent vulgariser un jargon scientifique et donner des explications très pragmatiques.

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