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2.2 - Maladies rares

  • Plan France Médecine Génomique 2025

    Le Plan France Médecine Génomique 2025 a été remis le 22 juin 2016 au Premier ministre Manuel Valls, par Yves Lévy, Pdg de l’Inserm et Président de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan). Ce plan ambitieux, piloté et soutenu par l’état, vise à positionner d'ici dix ans, la France dans le peloton de tête des grands pays engagés dans la médecine génomique.

    Marisol Touraine, Manuel Valls, Yves Lévy et Thierry Mandon

     

     

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  • Pourquoi une Filière de santé pour les maladies neuromusculaires?

    La Filière FILNEMUS a été créée pour améliorer au niveau national la lisibilité des maladies rares neuromusculaires et la visibilité des structures de prise en charge et de soins (CRMR et CCMR). Une coordination des CRMR et des CCMR neuromusculaires dénommée CORNEMUS a vu le jour dès 2008 et représente la colonne vertébrale d’un fonctionnement en réseau. Dans le cadre du deuxième Plan Maladies Rares mis en œuvre à partir de 2011, CORNEMUS s’est engagée avec les acteurs du secteur médico-social, du monde associatif, du diagnostic, de la recherche, des sociétés savantes et des industriels dans une réflexion sur l’opportunité de mettre en place une filière Santé maladies neuromusculaires. Celle-ci a l’avantage d’être une structure plus intégrative, plus lisible, plus ancrée dans le paysage européen, et dotée de plus de moyens. Elle permet au réseau neuromusculaire déjà en place de passer à une dimension supérieure en s’élargissant et en renforçant ses interactions afin de mieux répondre aux défis du moment et à venir.

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  • Appel à un moratoire sur l'édition de l'ADN

    Le Comité international de bioéthique de l'UNESCO a appelé lundi à un moratoire sur les techniques d'«édition» de l'ADN des cellules reproductrices humaines afin d'éviter une modification «contraire à l'éthique» des caractères héréditaires des individus, qui pourrait faire resurgir l'eugénisme.

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