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2.2 - Maladies rares

  • Conférence de l’Alliance Maladies Rares -CARE-, "un diagnostic pour tous!"

    Madame, Monsieur,

     

    L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, se mobilise depuis plus de 18 ans pour défendre les droits de tous les malades atteints de maladies rares et revendiquer pour eux le droit à l’espoir.

     

    Dans ce cadre, notre collectif organise le 12 Novembre 2018 une Conférence de l’Alliance Maladies Rares -CARE-, "un diagnostic pour tous!", à la Cité Universitaire, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.

     

    Cette première édition, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débats collectifs sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour accompagner et être force de proposition pour la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares.

     

    Il y a aujourd’hui urgence à réfléchir de concert sur le sujet majeur qui impacte les personnes atteintes de maladies rares en France, en Europe et à l’international, à savoir le problème de l’accès au diagnostic pour tous. La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart d’entre eux. Tout aussi préoccupant, plus d’un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic ne débute. Enfin, et c’est pour nous d’une particulière gravité, l’errance diagnostique retarde l’indispensable conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares.

     

    Fort heureusement, les 15 ans de lutte contre les maladies rares ont apporté leurs premiers résultats. Et l’annonce du 3ème Plan National Maladies Rares nous conforte dans notre combat. Ce plan ambitieux met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre à tous un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Pour que ce Plan National Maladies Rares porte tous ses fruits, il exige une collaboration interministérielle du fait des spécificités de nos maladies et donc un portage politique fort.

     

    Rendez-vous donc le 12 Novembre 2018 pour prendre part au débat !

     

    Parce que nous sommes unis, le combat continue !

     

     

    Nathalie TRICLIN-CONSEIL

    Présidente de l'Alliance Maladies Rares

    Programme

    inscription

    https://fr.surveymonkey.com/r/CARE18_Conference-Alliance-Maladies-Rares

  • Plan France Médecine Génomique 2025

    Le Plan France Médecine Génomique 2025 a été remis le 22 juin 2016 au Premier ministre Manuel Valls, par Yves Lévy, Pdg de l’Inserm et Président de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan). Ce plan ambitieux, piloté et soutenu par l’état, vise à positionner d'ici dix ans, la France dans le peloton de tête des grands pays engagés dans la médecine génomique.

    Marisol Touraine, Manuel Valls, Yves Lévy et Thierry Mandon

     

     

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  • Pourquoi une Filière de santé pour les maladies neuromusculaires?

    La Filière FILNEMUS a été créée pour améliorer au niveau national la lisibilité des maladies rares neuromusculaires et la visibilité des structures de prise en charge et de soins (CRMR et CCMR). Une coordination des CRMR et des CCMR neuromusculaires dénommée CORNEMUS a vu le jour dès 2008 et représente la colonne vertébrale d’un fonctionnement en réseau. Dans le cadre du deuxième Plan Maladies Rares mis en œuvre à partir de 2011, CORNEMUS s’est engagée avec les acteurs du secteur médico-social, du monde associatif, du diagnostic, de la recherche, des sociétés savantes et des industriels dans une réflexion sur l’opportunité de mettre en place une filière Santé maladies neuromusculaires. Celle-ci a l’avantage d’être une structure plus intégrative, plus lisible, plus ancrée dans le paysage européen, et dotée de plus de moyens. Elle permet au réseau neuromusculaire déjà en place de passer à une dimension supérieure en s’élargissant et en renforçant ses interactions afin de mieux répondre aux défis du moment et à venir.

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