Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

1.5 - Réseau AFM

  • Médicaments innovants : l'AFM-Téléthon va produire à grande échelle

    Paris (AFP) - L'AFM-Téléthon va créer une grande usine de production pour développer et commercialiser des médicaments innovants pour les maladies rares, mais qui pourra aussi bénéficier à des maladies fréquentes

    Lire la suite

  • L’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2014

    L’AFM-Téléthon vient de publier son rapport annuel 2014 présentant l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations.
    Plusieurs événements ont marqués 2014 :

    • Le Centre de recherche en myologie a été créé à l’Institut de Myologie.
    • La société de biotechnologie Trophos, soutenue par l’AFM, a annoncé les effets positifs d’un premier médicament, l’Olesoxime, dans l’amyotrophie spinale au terme d’un essai de phase III.
    • L’agence européenne du médicament (EMA) a rendu un avis favorable pour une première autorisation de mise sur le marché conditionnelle de l’Ataluren, un médicament innovant développé par PTC Therapeutics pour certains malades atteints de la myopathie de Duchenne.
    • Les Cizes, le premier Village répit familles dédié au handicap moteur avec troubles associés a été inauguré à Saint-Lupicin.
    • 92,9 millions d'euros ont été récoltés pour le 28e Téléthon.

    En 2014, le total des activités de l’AFM-Téléthon, tous financement confondus, s’est élevé à 112,2 millions d’euros, dont plus de 80% ont été consacrés à ses missions sociales : guérir, aider et communiquer. La mission ‘guérir’ représente plus de 60% du total des missions sociales.

    2015 sera quant à elle axée sur la poursuite du développement des thérapies innovantes, le droit à l’accompagnement des malades, dans le cadre de la Loi de Santé votée en 2015, ainsi que sur la reconnaissance de la discipline médicale et scientifique qu’est la myologie.

    Lire le rapport annuel

  • Services de proximité AFM-Téléthon

    Vous cherchez les coordonnées d’une coordination Téléthon ? L'adresse d'une consultation spécialisée "maladies neuromusculaires" la plus proche de chez vous ? D'un service régional pour vous aider dans votre vie quotidienne ? Ou celle des bénévoles de votre délégation départementale ?  Cliquez ici.

     

    Services régionaux

    Pour agir au plus près des malades et de leurs proches, des professionnels du secteur médico-social, principalement des techniciens d'insertion, un métier créé par l’AFM pour accompagner les familles et, notamment, assurer l’interface avec tous leurs interlocuteurs (médecins, kinésithérapeutes, enseignants, Maisons Départementales des Personnes Handicapées…)

     

    Délégations départementales

    Animées par des bénévoles eux-mêmes malades ou proches d’un malade. Leur rôle ? En premier lieu, soutenir les familles, les aider à sortir de l’isolement où la lourdeur des maladies neuromusculaires peut les confiner. Ces personnes sont souvent très isolées et les spectacles et autres activités proposées par les délégations sont parfois leurs seules sorties.

     

    Coordinations Téléthon

    Dans chaque département, des équipes bénévoles coordonnent l'opération Téléthon et en assurent le bon déroulement.

     

    Consultations spécialisées

    Près de 75 consultations prenant en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires existent en France. La plupart bénéficie d'un soutien financier de l'AFM. Dans leur région, les malades peuvent ainsi rencontrer l'ensemble des spécialistes impliqués dans le diagnostic et le suivi de la maladie, recevoir des soins adaptés (rééducation, chirurgie orthopédique, assistance respiratoire, renutrition) pour prévenir l'aggravation de la maladie et soulager les souffrances. Les "couples à risque" peuvent également y bénéficier d'un conseil génétique.