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La prévention est l'affaire de tous

Les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques dont l'évolution est variable. Selon la maladie, l'augmentation des difficultés fonctionnelles concerne à des degrés différents la motricité, l'autonomie, la respiration, la fonction cardiaque, ou encore la nutrition.

Si on ne sait pas encore traiter la maladie, on peut prévenir une "sur"aggravation c'est-à-dire diminuer ou pallier l'impact fonctionnel de la diminution de force musculaire. La survenue de situations d'urgence très diverses, médicales, sociales, techniques est évitée par la mise en œuvre de moyens de prévention.

La prévention est l'affaire de tous : personnes atteintes de maladies neuromusculaires, entourage, professionnels. Vigilance tranquille de tous les jours, elle devient, en période à risque, active et responsable.

La prévention passe par l'information, la formation et un suivi régulier. Pourtant, la prévention, c'est difficile : personne n'a envie d'anticiper "les ennuis"; de plus, dans certains domaines, le manque de moyens financiers ou humains ne facilite pas la mise en œuvre de solutions adaptées.

Souvent de petits moyens suffisent pour éviter de grandes catastrophes. Les familles ont un rôle important à jouer dans ce domaine et peuvent faire partager leurs expériences entre elles, et avec les professionnels.

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