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Plateforme maladies rares

Plateforme maladies rares

Six entités autonomes

 

Alliance Maladies Rares

Collectif français de plus de 200 associations de malades.

 

Association Française contre les Myopathies (AFM)

A l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.

 

EURORDIS

Fédération européenne qui rassemble plus de 500 associations de malades.

 

Fondation maladies rares

Réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.

 

Maladies Rares Info Services

Service d’information et de soutien sur les maladies rares.

 

Orphanet - INSERM US14

Portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, et héberge le secrétariat scientifique du comité des experts maladies rares de l’Union Européenne (EUCERD).

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