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Qu’appelle t'on maladie rare ?

Une maladie est dite rare lorsqu’elle n’affecte pas plus d’un individu sur 2000. On estime à environ 3 millions le nombre de Français concernés par une maladie rare. Ces maladies, généralement sévères, chroniques, handicapantes, engagent souvent le pronostic vital et constituent un véritable enjeu de santé publique. Le 1er plan national maladies rares (2005-2008) a permis d’améliorer significativement la prise en charge des malades mais il existe encore aujourd’hui une grande hétérogénéité de l’état des recherches et moins d’une centaine de traitements disponibles alors qu’on dénombre près de 7000 pathologies

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