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Carte maladies neuromusculaires

Les maladies neuromusculaires peuvent nécessiter une prise en charge spécifique, souvent peu connue des professionnels de santé de première ligne, d’où des difficultés dans la coordination des soins, notamment en situation d’urgence.

Il est, donc apparu indispensable de réaliser pour tous les malades atteints de maladies neuromusculaires, une carte de soins et d’information, au service des malades et des professionnels de santé, permettant d’améliorer la coordination des soins et de développer une meilleure circulation des informations médicales individuelles.

Ces cartes sont délivrées aux malades par les médecins des centres de référence et des consultations spécialisées de maladies neuromusculaires assurant la prise en charge des malades.

Lors de la délivrance de la carte, le médecin expliquera au malade et à son entourage le but de la carte, son contenu et ses modalités d’utilisation respectant, notamment, les principes de secret médical et de confidentialité.

L’AFM assurant la diffusion des cartes à l’ensemble des professionnels concernés.

La carte « maladies neuromusculaires »comporte 2 volets présentés dans un étui plastique où il est possible d’insérer la dernière ordonnance, le compte-rendu médical, la carte vitale.

Carte de soins et d'urgence signé par le malade (ou son représentant), rempli par le médecin spécialiste assurant le suivi.

La carte renseigne sur le nom précis de la maladie, les coordonnées du médecin responsable de la prise en charge spécialisée et des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence, les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence, les sites et numéros de téléphone d’information. Un emplacement est prévu où le médecin spécialiste peut indiquer des informations médicales personnelles sur le malade, utiles en cas d’urgence (bilan actualisé des fonctions motrice, respiratoire, cardiaque, digestive, pathologies associées, traitement, précautions particulières…).

Information et conseils document destiné au malade et à son entourage.

Des informations générales pratiques y figurent sur les maladies neuromusculaires : définition, causes, signes, conseils de prise en charge sous forme de « règles d’or » (quand consulter en urgence, comment mieux prévenir et prendre en charge précocement les complications…).

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