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Prise en charge : Observatoire des maladies rares

Observatoire des maladies rares : des pistes d’amélioration

L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.

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Maladies rares infos services, le service d’information et de soutien soutenu par l’AFM-Téléthon, vient de publier son Observatoire des maladies rares. Cette nouvelle édition porte sur trois thématiques :

- L’annonce du diagnostic et ses suites

- Les difficultés liées aux médicaments et autres produits de santé

- La coordination entre professionnels de santé

Mené auprès de 239 personnes malades, parents d’enfant malade et proches, l’observatoire 2012 a identifié les difficultés de prise en charge. Outre les questionnaires quantitatifs, des entretiens approfondis ont donc été réalisées afin d’être le plus précis possible dans l’évaluation de la situation.

Pour en savoir +

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