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  • Bien assis dans son fauteuil roulant

    Rester toute une journée assis dans son fauteuil roulant exerce certaines contraintes sur le corps, qu’une bonne adaptation du fauteuil permet de minimiser. Les effets d’un mauvais positionnement peuvent s’ajouter aux conséquences de la maladie : accentuation des déformations, douleurs, augmentation du risque d’escarre, altération de la digestion, de la respiration… retentissement sur la qualité de vie.

    La clinique du positionnement (assis) s’adresse aux personnes atteintes d’une déficience motrice et utilisatrices d’un fauteuil roulant au quotidien...

    Bien assis dans son fauteuil roulant.JPGPour en savoir plus (Publication Repères de l’AFM)

    Bien assis dans son fauteuil Roulant

  • Généthon BioProd, le laboratoire de l'AFM-Téléthon

    Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM). Son centre de production, Généthon BioProd, est ainsi autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante.

    Une première pour un laboratoire créé par une association de malades et financé par les recettes des animations du Téléthon, et une nouvelle étape dans l’émergence de traitements innovants pour les maladies rares.

  • Les Journées Rares de Saint-Cyprien

    La délégation AFM-Téléthon 66, avec le soutien de la CPAM et du Conseil Général 66 ont organisé les premières "Journées Rares" autour des maladies rares et orphelines.

    Journée rares 2013 St-Cyprien.jpgDes représentants du groupe d’intérêt Maladies Neuromusculaires Non Diagnostiquées étaient présents lors de ces journées.

    Présentation de ses premières journées Rares par Philippe SIRE, délégué départemental de l’AFM-Téléthon des Pyrénées Orientales.


    Merci à toute l'équipe bénévole du Téléthon de Saint-Cyprien pour son implication dans ces journées.



    Samedi 25 mai 2013

    Table ronde sur le thème "Maladies Rares & Errance du Diagnostic" animée par de nombreux intervenants.

    Jean-François MALATERRE, vice-président de l’AFM-Téléthon et Thierry TOURSEL, de la direction scientifique de l’AFM-Téléthon, ont fait le point sur la situation actuelle dans le domaine des maladies rares et orphelines et dressé un panorama des avancées médicales.

    Jean-François HUE, directeur du service régional Côte d’Azur Corse a quant à lui présenté des dispositifs d’information, d’aide et d’accompagnement originaux.

    Présence également de François RIVIER coordinateur des consultations spécialisées neuromusculaires de Montpellier, Olivier NEGRE, représentant régional de l’Alliance Maladies Rares, Pascale GARRIDO, responsable du groupe d’intérêt Maladies Neuromusculaires Non Diagnostiquées, Mr HERMAN représentant ARS Délégation territoriale 66 ou encore des élus locaux.

    Tous ont été profondément touchés par les témoignages poignants de Jamila et sa maman, David, Yves et Mira venant présenter leur vécu et leurs attentes.

    Dimanche 26 mai 2013

    Premier Forum des Associations de Maladies Rares.

    Stands, animations, présentations de matériels et d'aides au handicap étaient proposés.