Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Journée des maladies rares 2014

« Ensemble pour mieux accompagner les malades »

Journée maladie rares 2014.jpg

Prendre soin des personnes vivant avec une maladie rare a de nombreuses facettes. Certains patients ont accès aux médicaments tandis que d'autres n'ont pas de traitement disponible. Certains patients sont assez indépendants tandis que d'autres ont besoin d'une aide intense et d'équipement physique. Les soins peuvent contenir du matériel spécial, la consultation d'experts médicaux, la thérapie physique, les services sociaux, les médicaments, répit pour les membres de la famille, et bien plus encore. Pour la plupart des enfants et des adultes vivant avec une maladie rare, les soins primaires sont fournis par des membres de la famille.

La Journée des maladies rares 2014 met l'accent sur les soins et encourage tous les membres de la communauté des maladies rares à s'unir pour de meilleurs soins.

Les patients et leurs familles qui se sentent isolés par la rareté de la maladie doivent savoir qu'il existe plus de 6000 maladies rares différentes qui affectent plus de 60 millions de personnes à travers l'Europe et l'Amérique du Nord seulement et des millions et des millions d'autres à travers le monde. La plupart de ces maladies sont d'origine génétique, grave, chronique et invalidante. Chaque maladie est différente, mais ils affectent les gens de la même façon. S'unir peut aider les patients et leurs familles afin de trouver des solutions communes pour des soins et leur rappeler qu'ils ne sont pas seuls.

Les professionnels de la santé, les chercheurs, les entreprises pharmaceutiques et les décideurs politiques se sentent aussi souvent isolés dans leur lutte pour trouver et fournir des soins pour les maladies rares. L'expérience montre que la mise connaissances et des ressources ainsi dispersés pour les personnes atteintes de maladies rares est le moyen le plus efficace pour mobiliser les patients de soins et les familles ont besoin et qu'ils méritent.

En Europe, il existe plusieurs domaines dans lesquels l'accès aux soins des maladies rares est progressent:

  • L'élaboration de politiques pour améliorer l'accès aux médicaments pour les maladies rares
  • Identifier et améliorer l'accès aux services sociaux spécialisés pour les maladies rares
  • Centres d'expertise et réseaux européens de référence pour les soins médicaux spécialisés
  • Plans de maladies rares nationaux pour les pays de l'Union européenne et au-delà ...

Le thème pour 2014 met en évidence que les différentes facettes des soins de maladie rare représente un besoin universel pour les patients et leurs familles à travers le monde. Plaidoyer au niveau local et national pour améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles est nécessaire.

Considérant les maladies rares dans une perspective internationale est également essentielle pour envoyer un message d'espoir pour les millions de patients et les familles de maladies rares dans le monde qui peuvent briser leur isolement grâce à un vaste réseau international uni de solidarité.

Cette année, la Journée des maladies rares encourage nous continuons à trouver des moyens de travailler ensemble pour fournir les différents types de soins que les personnes vivant avec un besoin de maladie rare.

Unissons-nous pour les meilleurs soins !

Les commentaires sont fermés.