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  • Le Petit Quotidien "Maladies Rares"

    A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Objectif ? Aider les élèves, leurs parents et les enseignants à faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares et leur accompagnement.

  • Urgences Médicales

    Nouveau Repère : Urgences médicales et maladies neuromusculaires

     

    Urgences médicales et maladies neuromusculaires (janvier 2014)Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique.

    De nombreuses situations sont possibles et c’est à l’équipe médicale urgentiste d’apporter, au cas par cas, la réponse qui s’impose. Transmettre toutes les informations sur les spécificités de la maladie à ces professionnels peut les aider dans leur action.

    Être sensibilisé aux différents types d’urgence lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à réagir de façon adaptée. Il est important aussi d’aborder cette question avec son médecin traitant et le médecin référent à la consultation pluridisciplinaire pour faire le point sur les urgences possibles, les gestes à connaître et le comportement à adopter dans ces situations. Le suivi médical en consultation et la prise en charge régulière contribuent à limiter les complications et à éviter la survenue de situations d’urgence médicale.