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  • Qu’appelle t'on maladie neuromusculaire ?

    Ce sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse. L’unité motrice (constituée du muscle, de la jonction nerf-muscle et du nerf) fonctionne mal et le muscle ne peut pas se contracter normalement.

    Elles se traduisent pour la plupart par une perte de force musculaire. Cette perte de force s’accompagne le plus souvent d’une fonte musculaire.

    Certaines maladies neuromusculaires sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie quasi-normale. Les symptômes, pour un même diagnostic, peuvent varier d’une personne à l’autre.

    La plupart des maladies neuromusculaires sont d’origine génétique (anomalies au niveau d’un gène).

    Il existe plus de 200 maladies neuromusculaires.

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  • Services de proximité AFM-Téléthon

    Vous cherchez les coordonnées d’une coordination Téléthon ? L'adresse d'une consultation spécialisée "maladies neuromusculaires" la plus proche de chez vous ? D'un service régional pour vous aider dans votre vie quotidienne ? Ou celle des bénévoles de votre délégation départementale ?  Cliquez ici.

     

    Services régionaux

    Pour agir au plus près des malades et de leurs proches, des professionnels du secteur médico-social, principalement des techniciens d'insertion, un métier créé par l’AFM pour accompagner les familles et, notamment, assurer l’interface avec tous leurs interlocuteurs (médecins, kinésithérapeutes, enseignants, Maisons Départementales des Personnes Handicapées…)

     

    Délégations départementales

    Animées par des bénévoles eux-mêmes malades ou proches d’un malade. Leur rôle ? En premier lieu, soutenir les familles, les aider à sortir de l’isolement où la lourdeur des maladies neuromusculaires peut les confiner. Ces personnes sont souvent très isolées et les spectacles et autres activités proposées par les délégations sont parfois leurs seules sorties.

     

    Coordinations Téléthon

    Dans chaque département, des équipes bénévoles coordonnent l'opération Téléthon et en assurent le bon déroulement.

     

    Consultations spécialisées

    Près de 75 consultations prenant en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires existent en France. La plupart bénéficie d'un soutien financier de l'AFM. Dans leur région, les malades peuvent ainsi rencontrer l'ensemble des spécialistes impliqués dans le diagnostic et le suivi de la maladie, recevoir des soins adaptés (rééducation, chirurgie orthopédique, assistance respiratoire, renutrition) pour prévenir l'aggravation de la maladie et soulager les souffrances. Les "couples à risque" peuvent également y bénéficier d'un conseil génétique.

  • Choisir son véhicule TPMR

    Guide pratique Choisir son véhicule TPMR (Transport de Personnes à Mobilité Réduite)

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