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Une volonté face à l’adversité

Méfiez-vous des apparences! Jean-Marie Huet est une personnalité dynamique, mobile qui mérite le respect. Atteint d’une maladie neuromusculaire depuis son enfance, il se déplace en chaise roulante. Jean-Marie gère l’Association Belge des Maladies Neuromusculaires et se bouge pour le Téléthon.

Nous retrouvons Jean-Marie dans ses nouveaux bureaux. Tout est pensé et conçu pour les personnes à mobilité réduite. «Il y a plus de 200 maladies différentes au niveau neuromusculaire. Chaque maladie est rare. Notre association est belge, financée uniquement par des donateurs privés. Nous comptons 850 membres. L’objectif est de représenter ces personnes auprès des pouvoirs publics. Nous avons aussi un service de prêt de matériel. C’est gratuit. Nous organisons des conférences à caractère médical et sensibilisons le grand public» explique-t-il. Une autre association vise l’aide à la recherche en Belgique. 69a93d95-8220-48b4-bcb9-a4145996f81c_original.jpg

C’est dans ce cadre que Jean-Marie Huet soutient le Téléthon. C’est le refus de baisser les bras face à l’adversité. «Notre budget recherche s’élève à 250 000 euros. Nous soutenons les Universités qui nous présentent des projets. Plusieurs médicaments sont en phase de test, ceci pour différentes pathologies». Le groupe France Télévision organise le Téléthon, les 5 et 6 décembre. L’ABMM en est le relais belge. «Ceci nous permet de diffuser notre numéro d’appel pour la diffusion belge. Cette opération médiatique aide à la recherche». Jean-Marie fourmille de projets. Son association vend des sachets de bonbons de St-Nicolas. Ceci en partenariat avec la ville et le CPAS louviérois. La radio sur Internet est son autre passion. 

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