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  • Une volonté face à l’adversité

    Méfiez-vous des apparences! Jean-Marie Huet est une personnalité dynamique, mobile qui mérite le respect. Atteint d’une maladie neuromusculaire depuis son enfance, il se déplace en chaise roulante. Jean-Marie gère l’Association Belge des Maladies Neuromusculaires et se bouge pour le Téléthon.

    Nous retrouvons Jean-Marie dans ses nouveaux bureaux. Tout est pensé et conçu pour les personnes à mobilité réduite. «Il y a plus de 200 maladies différentes au niveau neuromusculaire. Chaque maladie est rare. Notre association est belge, financée uniquement par des donateurs privés. Nous comptons 850 membres. L’objectif est de représenter ces personnes auprès des pouvoirs publics. Nous avons aussi un service de prêt de matériel. C’est gratuit. Nous organisons des conférences à caractère médical et sensibilisons le grand public» explique-t-il. Une autre association vise l’aide à la recherche en Belgique. 69a93d95-8220-48b4-bcb9-a4145996f81c_original.jpg

    C’est dans ce cadre que Jean-Marie Huet soutient le Téléthon. C’est le refus de baisser les bras face à l’adversité. «Notre budget recherche s’élève à 250 000 euros. Nous soutenons les Universités qui nous présentent des projets. Plusieurs médicaments sont en phase de test, ceci pour différentes pathologies». Le groupe France Télévision organise le Téléthon, les 5 et 6 décembre. L’ABMM en est le relais belge. «Ceci nous permet de diffuser notre numéro d’appel pour la diffusion belge. Cette opération médiatique aide à la recherche». Jean-Marie fourmille de projets. Son association vend des sachets de bonbons de St-Nicolas. Ceci en partenariat avec la ville et le CPAS louviérois. La radio sur Internet est son autre passion. 

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  • Une première mondiale dans le traitement de la myopathie

    • C'est une information France info. Des chercheurs ont pu redonner de la force musculaire à des chiens atteints de myopathie de Duchenne. Une première mondiale qui ouvre un espoir pour les personnes touchées par cette maladie d'origine génétique. Des premiers essais préliminaires sur l'homme sont prévus dès l'année prochaine.

     

    Les premiers essais cliniques sur des patients souffrant de la myopathie de Duchenne se feront en 2015.(Illustration) © Maxppp

     La myopathie de Duchenne est la maladie neuromusculaire d'origine génétique la plus fréquente chez l'enfant. Elle détruit les muscles à cause de l'absence d'une protéine indispensable à leur bon fonctionnement, la dystrophine. Chez une personne ou un chien malade, la dystrophine est absente parce qu'une partie du gène qui synthèse cette protéine est déficiente et bloque sa fabrication. Pour soigner ces chiens, les chercheurs ont utilisé ce que l'on appelle la technique du saut d'exon. Elle consiste à ignorer cette partie déficiente du gène. Ils ont donc injecté dans les pattes antérieures de dix-huit chiens un gène médicament qui permet ce saut d'exon.  

    Des chiens traités avec succès 

    Ces chiens ont été suivis pendant trois mois et demi. Ils n'ont montré aucune réponse immunitaire contre la nouvelle dystrophine synthétisée grâce à cette thérapie génique. Mais surtout 80 % des fibres musculaires de ces chiens se sont mis à exprimer la nouvelle dystrophine ce qui est un excellent résultat quand on sait que 40 % suffisent pour améliorer la force musculaire. Autre bonne nouvelle, avec une seule injection, la protéine a continué à être fabriquée pendant les trois mois et demi de l'étude. Des premiers essais préliminaires sur l'homme sont prévus dès l'année prochaine.
     

    Un espoir pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire (ou myopathie) de Duchenne - Les précisions de Bruno Rougier

    "Une première mondiale"

    Pour Caroline le Guiner, chercheuse au laboratoire Atlantic Génes Therapies de Nantes et responsable de ce projet, il s'agit d'"une première mondiale dans le  traitement de cette maladie".

    Caroline le Guiner, chercheur au laboratoire Atlantic Génes Therapies de Nantes, au micro de Bruno Rougier

    "Les perspectives très prochaines sont de démarrer un essai clinique sur un petit nombre de patients atteints de cette maladie. Dans un premier temps, on injectera les patients dans le bras pour essayer de retrouver la force musculaire de ce bras-là."

    Ces essais préliminaires sur l'homme sont prévus dans un an.

  • Premières rencontres francophones sur le répit

     

            En France, des familles toujours plus nombreuses sont confrontées à la prise en charge d’un proche gravement malade invalidé ou dépendant à domicile. Si les soins médicaux apportés au patient se développent en quantité et en qualité, l’accompagnement humain des personnes malades, mais surtout de leurs proches aidants, reste aujourd’hui largement insuffisant. Nous connaissons les conséquences lourdes de ces prises en charge pour les aidants, sur le plan familial, professionnel et social, et les situations d’épuisement physique et psychologique qui peuvent en résulter.

     

    Lyon 3 et 4 novembre 2014

    Cité / centre de congrès

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