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  • La force T au cœur de Montréal

    Dans le combat contre des maladies difficiles à cerner, il serait décourageant de se sentir misérablement seul sur son petit coin de planète. Bonne nouvelle : à 5 500 km de chez nous, la Force T fonctionne aussi, et ce, depuis plus de 15 ans.

    15 000 Québécois sont atteints de dystrophie musculaire. Dans la Belle Province non plus, ça ne laisse pas indifférent. Pour contribuer au financement de la recherche sur cette MNM (Maladie NeuroMusculaire), des centaines de pompiers, d’ambulanciers, de policiers, de Monsieur et Madame En forme, se surpassent chaque année pour escalader une tour de Montréal haute de 48 étages. C’est pour cela que cette manifestation s’appelle « le Défi Gratte-Ciel ».

    Le but est certes d’avaler au sprint les 1 525 marches, mais le défi, c’est de le faire de la manière la plus difficile possible. Par exemple en portant un appareil respiratoire. Ou, pire encore, en se coltinant 25 kg de matériel. Ou, carrément surhumain dans une telle volée de marches, en tirant simultanément 2 lances à incendie. Plus le défi est fou, plus le public hurle ses encouragements à ceux qui pètent de tous leurs muscles, et, bien sûr, plus il donne d’argent pour ceux qui n’en ont plus beaucoup (de muscle). Ce sont des enchères caritatives.

    Cette année (juin 2015), le défi qui a le plus électrisé les spectateurs-donateurs a recueilli à lui seul l’équivalent de 24 000 euros. Au final, les 600 concurrents du Défi Gratte-Ciel ont remis à la Recherche 310 000 dollars canadiens.

    C’est remarquable pour une opération qui ne dure qu’une poignée d’heures et qui est à l’échelle d’une seule ville. Seriez-vous d’accord pour crier à 15 000 Québécois que, de l’autre côté de l’océan, nous serrons Montréal sur notre cœur aussi fort que nos muscles nous le permettent ?

     

  • Avancées de la recherche

    Le point sur la recherche dans les différentes maladies neuromusculaires mis à jour à l’occasion des Journées des Familles de l’AFM-Téléthon.

    Avancees-2015

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  • Journées des Familles 2015 les 12 & 13 juin au Parc Floral de Paris

    Les 12 et 13 juin prochains aura lieu le grand rassemblement annuel des Journées des Familles au Parc Floral de Paris. Ce moment privilégié permet à tous de se retrouver dans une ambiance festive et de partage. Equipiers de coordination Téléthon, membres du siège de l’AFM,médecins et jeunes chercheurs issus de l’Institut des Biothérapies… se joignent aux familles lors de ce grand temps fort de la vie de l’association.

    Les médecins et les chercheurs échangeront avec les familles de 14h à 19h30 le vendredi 12, autour de 11 stands et 7 tables rondes par maladies (DMD et BMD, Myopathies des ceintures, SMA, FSH, Chirurgie du rachis et Myasthénie et Myopathies inflammatoires. Auparavant, de 8h30 à 12h, se tiendra un colloque jeunes chercheurs qui sera suivi d’une séance de posters jusqu’à 14h30.

    Des espaces et des temps de convivialité sont prévus tout au long des journées : espace enfants pour les 2/12 ans, café permanent, buffet des régions, animations festives… L’ensemble des équipes est impliqué afin de faire vivre et d’animer ces deux jours consacrés aux familles de l’AFM-Téléthon.

    jdf-pano