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  • L’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2014

    L’AFM-Téléthon vient de publier son rapport annuel 2014 présentant l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations.
    Plusieurs événements ont marqués 2014 :

    • Le Centre de recherche en myologie a été créé à l’Institut de Myologie.
    • La société de biotechnologie Trophos, soutenue par l’AFM, a annoncé les effets positifs d’un premier médicament, l’Olesoxime, dans l’amyotrophie spinale au terme d’un essai de phase III.
    • L’agence européenne du médicament (EMA) a rendu un avis favorable pour une première autorisation de mise sur le marché conditionnelle de l’Ataluren, un médicament innovant développé par PTC Therapeutics pour certains malades atteints de la myopathie de Duchenne.
    • Les Cizes, le premier Village répit familles dédié au handicap moteur avec troubles associés a été inauguré à Saint-Lupicin.
    • 92,9 millions d'euros ont été récoltés pour le 28e Téléthon.

    En 2014, le total des activités de l’AFM-Téléthon, tous financement confondus, s’est élevé à 112,2 millions d’euros, dont plus de 80% ont été consacrés à ses missions sociales : guérir, aider et communiquer. La mission ‘guérir’ représente plus de 60% du total des missions sociales.

    2015 sera quant à elle axée sur la poursuite du développement des thérapies innovantes, le droit à l’accompagnement des malades, dans le cadre de la Loi de Santé votée en 2015, ainsi que sur la reconnaissance de la discipline médicale et scientifique qu’est la myologie.

    Lire le rapport annuel

  • Un membre du groupe MNMND vous répond

    Posez vos questions en cliquant sur "Commentaires", nous vous apporterons une réponse au plus vite

  • Danse adaptée

    La danse adaptée chez des jeunes atteints de Maladies Neuromusculaire

    Un projet pilote, une expérience… 

    Lorsqu’on travaille avec des personnes atteintes de maladies chroniques, qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes, l’intégration dans une activité sportive demeure un défi, malgré les ressources disponibles. Les jeunes vivant avec une maladie neuromusculaire ne font pas exception à cette règle. Pourtant, lorsqu’on les questionne, leur intérêt pour le sport est bien réel, toutefois la participation ne se concrétise pas facilement. En effet, ces jeunes présentent des faiblesses musculaires qui limitent les mouvements de grande amplitude et les changements de position. De plus, leur endurance étant généralement limitée, des pauses assises ou une adaptation du mouvement peuvent être nécessaires afin de limiter la fatigue, surtout s’il s’agit de maladies évolutives. Les jeunes doivent vivre avec des pertes de fonction et, par conséquent, avec des deuils fréquents, d’où l’importance d’être intégrés dans une activité sportive qui leur permet de vivre des réussites et qui favorise un sentiment d’accomplissement.

    Pour en savoir plus