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  • Enquête

    L’enquête auprès des personnes atteintes de maladie neuromusculaire sans diagnostic précis : c’est parti !

     

    Face à la maladie, chaque personne, chaque famille, doit pouvoir bénéficier d’un diagnostic précis et fiable. Pourtant, de trop nombreuses familles concernées par des maladies neuromusculaires sont, encore aujourd’hui, en errance diagnostique. Lutter contre cette errance est une priorité pour l’AFM-Téléthon.

    Pour mieux porter la voix des malades et de leurs familles concernées, l’AFM-Téléthon lance une enquête, élaborée en collaboration avec des cliniciens et avec le Groupe d’Intérêt « Maladies neuromusculaires non diagnostiquées », destinée à mieux faire connaître le quotidien vécu par les personnes malades et leurs familles en errance diagnostique.

    Ces jours-ci, plus de 1 500 personnes recevront dans leur boîte aux lettres cette enquête, et pourront y répondre du 15 décembre 2015 au 15 janvier 2016.

    Cette liste de personnes a été élaborée à partir des personnes sans diagnostic ou sans diagnostic précis accompagnées par les Services régionaux de l’AFM-Téléthon : nous remercions vivement l’ensemble des professionnels de ces services qui se sont mobilisés pour identifier les personnes concernées par cette enquête. Cette liste peut ne pas être exhaustive : si vous connaissez des personnes concernées qui n’ont pas reçu de questionnaire, n’hésitez pas à nous le faire savoir : revendications@afm-telethon.fr.

     

    N’hésitez pas à en parler autour de vous, et si vous rencontrez des personnes sans diagnostic précis, à les inciter à y répondre ! Chaque témoignage est important.

     

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