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Pourquoi une Filière de santé pour les maladies neuromusculaires?

La Filière FILNEMUS a été créée pour améliorer au niveau national la lisibilité des maladies rares neuromusculaires et la visibilité des structures de prise en charge et de soins (CRMR et CCMR). Une coordination des CRMR et des CCMR neuromusculaires dénommée CORNEMUS a vu le jour dès 2008 et représente la colonne vertébrale d’un fonctionnement en réseau. Dans le cadre du deuxième Plan Maladies Rares mis en œuvre à partir de 2011, CORNEMUS s’est engagée avec les acteurs du secteur médico-social, du monde associatif, du diagnostic, de la recherche, des sociétés savantes et des industriels dans une réflexion sur l’opportunité de mettre en place une filière Santé maladies neuromusculaires. Celle-ci a l’avantage d’être une structure plus intégrative, plus lisible, plus ancrée dans le paysage européen, et dotée de plus de moyens. Elle permet au réseau neuromusculaire déjà en place de passer à une dimension supérieure en s’élargissant et en renforçant ses interactions afin de mieux répondre aux défis du moment et à venir.

Les maladies neuromusculaires constituent un vaste ensemble de maladies rares le plus souvent d’origine génétique ou auto-immune, touchant aussi bien l’enfant que l’adulte, avec une sévérité très variable d’un individu à l’autre. Très longtemps réputées incurables et caractérisées par leur grande variété (près de 200 formes différentes sont répertoriées à ce jour), les maladies neuromusculaires concernent environ 40 à 50.000 personnes en France.

Les objectifs de la Filière FILNEMUS

FILNEMUS a comme objectifs et missions de :

Animer, coordonner et favoriser les échanges entre les différents acteurs de la filière. Prévoir des rencontres interprofessionnelles régulières. Mieux baliser le parcours de soins pour les malades et les médecins généralistes. Identifier les situations extrêmes (dont font partie les urgences). Rendre plus lisibles les avancées et réalisations du réseau neuromusculaire. Animer et coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans le diagnostic, le soin et la prise en charge des patients atteints de  maladie neuromusculaire.

Valoriser l’exploitation des bases de données. Valoriser les travaux de recherche clinique.  La valorisation des savoir-faire passe aussi par l’établissement de recommandations (type PNDS).

Mutualiser : mutualisation des moyens de communication vis-à-vis des malades et de leurs familles et des professionnels (sites web, infolettres, plaquettes, autres). Dialogue avec les tutelles (hospitalières ou ARS) et les MDPH. Mutualisation sous la forme d'un réseau français des demandes lors des appels d’offres (projets de recherche communs). Mutualisation à favoriser aussi avec les FSMR voisines.

Porter une stratégie partagée (aussi bien pour l’organisation de l’offre de soins en pathologie neuromusculaire, que pour les orientations en matière de recherche). Cela passe par l’élaboration d’un programme d’action annuel définissant les objectifs et priorités de FILNEMUS, et par une participation active aux groupes de travail ministériels en particulier inter-filières, aux différents conseils scientifiques et CA des sociétés savantes et/ou des groupes de travail concernés.

Obtenir des moyens. Aider les acteurs de FILNEMUS dans leur demande visant à une meilleure adéquation de leurs moyens avec leurs besoins : soutien dans les appels d’offres, aide méthodologique, etc, ... Le label FILNEMUS constitue dès à présent une valeur ajoutée.

Peser à l’international. FILNEMUS, de par sa dimension nationale, est appelée à être l'interlocuteur privilégié dans le domaine des essais cliniques multicentriques, qu’ils soient à promotion industrielle ou académique. L’autre enjeu fort est celui de la labellisation conférée par l’appartenance au futur Réseau Européen de Référence (ERN) neuromusculaire dont la mise en place est attendue en fin d’année 2016 ou début 2017.

Les premiers objectifs de travail de FILNEMUS ont été l’établissement d’un premier état des lieux et l’élaboration d’un plan d’actions prioritaires adressé à la DGOS en Juin 2015. Le deuxième Plan d'Action 2016 a été envoyé en avril 2016. 

Le maillage territorial de FILNEMUS

 

 

 

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