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1.2 - Actualités du Groupe - Page 2

  • Les Journées Rares de Saint-Cyprien

    La délégation AFM-Téléthon 66, avec le soutien de la CPAM et du Conseil Général 66 ont organisé les premières "Journées Rares" autour des maladies rares et orphelines.

    Journée rares 2013 St-Cyprien.jpgDes représentants du groupe d’intérêt Maladies Neuromusculaires Non Diagnostiquées étaient présents lors de ces journées.

    Présentation de ses premières journées Rares par Philippe SIRE, délégué départemental de l’AFM-Téléthon des Pyrénées Orientales.


    Merci à toute l'équipe bénévole du Téléthon de Saint-Cyprien pour son implication dans ces journées.



    Samedi 25 mai 2013

    Table ronde sur le thème "Maladies Rares & Errance du Diagnostic" animée par de nombreux intervenants.

    Jean-François MALATERRE, vice-président de l’AFM-Téléthon et Thierry TOURSEL, de la direction scientifique de l’AFM-Téléthon, ont fait le point sur la situation actuelle dans le domaine des maladies rares et orphelines et dressé un panorama des avancées médicales.

    Jean-François HUE, directeur du service régional Côte d’Azur Corse a quant à lui présenté des dispositifs d’information, d’aide et d’accompagnement originaux.

    Présence également de François RIVIER coordinateur des consultations spécialisées neuromusculaires de Montpellier, Olivier NEGRE, représentant régional de l’Alliance Maladies Rares, Pascale GARRIDO, responsable du groupe d’intérêt Maladies Neuromusculaires Non Diagnostiquées, Mr HERMAN représentant ARS Délégation territoriale 66 ou encore des élus locaux.

    Tous ont été profondément touchés par les témoignages poignants de Jamila et sa maman, David, Yves et Mira venant présenter leur vécu et leurs attentes.

    Dimanche 26 mai 2013

    Premier Forum des Associations de Maladies Rares.

    Stands, animations, présentations de matériels et d'aides au handicap étaient proposés.