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1.6 - Téléthon - Page 2

  • Téléthon 2014 c'est parti

    Le virage des médicaments et les enjeux du diagnostic !
    «Quatorze ans après le succès de la première thérapie génique pour les bébés bulles, les malades traités grâce aux dons du Téléthon sont de plus en plus nombreux comme en témoignent les 31 essais soutenus cette année par l’AFM-Téléthon, dans une vingtaine de maladies»

    Dans quelques heures, à 18h45 sur France 2  le top départ du Téléthon 2014 sera donné sur France 2 par Garou, parrain de cette 28e édition, en compagnie de Sophie Davant et Nagui.
     
    Vous pouvez faire un don depuis le blog Maladies Neuromusculaire Non Diagnostiquées colonne de droite.
     
  • La Corse se mobilise pour le Téléthon 2014

    Dans quelques jours, le coup d’envoi va être donné pour 30 heures d’une folle aventure humaine qui dure depuis 27 ans. Les 5 et 6 décembre prochains, le téléthon 2014 mobilisera des milliers de personnes sur les chaines de France Télévision et dans toutes les villes de France. Une nouvelle édition, parrainée par Garou, qui relèvera encore une fois le défi de récolter un maximum de dons afin d’aider les malades et qui sait, un jour, pouvoir les guérir.

     

     

     

     

    DP_TELETHON_COMPLET.pdf

     

    En Corse également la population se mobilise pour le téléthon. Du nord au sud du département, de multiples actions sont programmées. Par forcément le 5 et le 6 décembre, parfois pour des raisons pratiques, certains évènements sont décalés mais l’objectif est toujours le même : récolter un maximum d’argent pour la recherche de traitement pour les maladies rares.
    A Ajaccio, l’essentiel de la mobilisation se tiendra au complexe Rossini, avec au programme de la musique, de la danse, des défis sportifs, buvette, barbecue, tour de moto et tout un tas de festivités et activités au seul profit du téléthon.
    A Bastia, le 5 décembre, l’essentiel des activités auront lieu au stade Toga. Le lendemain, c’est dans le centre de la ville qu’il faudra aller pour se restaurer au profit du téléthon et participer à de nombreuses activités comme la montée de la grande échelle avec les pompiers, place saint Nicolas.

    Dans plusieurs villes et villages de Corse la mobilisation sera présente, alors renseignez vous il y a toujours un moyen de participer à ce qui doit rester un moment festif, pour que demain les chercheurs réussissent à trouver le moyen de guérir ces maladies rares mais aussi des maladies plus connues comme le cancer car en médecine il n’y a pas de barrières : les progrès des uns entrainent forcément l’avancée des autres.

  • Une volonté face à l’adversité

    Méfiez-vous des apparences! Jean-Marie Huet est une personnalité dynamique, mobile qui mérite le respect. Atteint d’une maladie neuromusculaire depuis son enfance, il se déplace en chaise roulante. Jean-Marie gère l’Association Belge des Maladies Neuromusculaires et se bouge pour le Téléthon.

    Nous retrouvons Jean-Marie dans ses nouveaux bureaux. Tout est pensé et conçu pour les personnes à mobilité réduite. «Il y a plus de 200 maladies différentes au niveau neuromusculaire. Chaque maladie est rare. Notre association est belge, financée uniquement par des donateurs privés. Nous comptons 850 membres. L’objectif est de représenter ces personnes auprès des pouvoirs publics. Nous avons aussi un service de prêt de matériel. C’est gratuit. Nous organisons des conférences à caractère médical et sensibilisons le grand public» explique-t-il. Une autre association vise l’aide à la recherche en Belgique. 69a93d95-8220-48b4-bcb9-a4145996f81c_original.jpg

    C’est dans ce cadre que Jean-Marie Huet soutient le Téléthon. C’est le refus de baisser les bras face à l’adversité. «Notre budget recherche s’élève à 250 000 euros. Nous soutenons les Universités qui nous présentent des projets. Plusieurs médicaments sont en phase de test, ceci pour différentes pathologies». Le groupe France Télévision organise le Téléthon, les 5 et 6 décembre. L’ABMM en est le relais belge. «Ceci nous permet de diffuser notre numéro d’appel pour la diffusion belge. Cette opération médiatique aide à la recherche». Jean-Marie fourmille de projets. Son association vend des sachets de bonbons de St-Nicolas. Ceci en partenariat avec la ville et le CPAS louviérois. La radio sur Internet est son autre passion. 

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