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2.2 - Maladies rares - Page 3

  • Qu’appelle t'on maladie rare ?

    Une maladie est dite rare lorsqu’elle n’affecte pas plus d’un individu sur 2000. On estime à environ 3 millions le nombre de Français concernés par une maladie rare. Ces maladies, généralement sévères, chroniques, handicapantes, engagent souvent le pronostic vital et constituent un véritable enjeu de santé publique. Le 1er plan national maladies rares (2005-2008) a permis d’améliorer significativement la prise en charge des malades mais il existe encore aujourd’hui une grande hétérogénéité de l’état des recherches et moins d’une centaine de traitements disponibles alors qu’on dénombre près de 7000 pathologies

  • Lancement de la Fondation maladies rares

    logo Fondation maladies rares.JPGUne alliance des acteurs de la recherche et du soin pour une recherche sur les maladies rares encore plus efficace

     

    La création de la Fondation maladies rares s'inscrit en cohérence et en complémentarité avec les axes définis dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (2011-2014) dont elle constitue l’une des mesures phare. Née de la volonté conjointe de ses fondateurs, l’Association Française contre les Myopathies, l’Alliance Maladies Rares, l'Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université, ce modèle unique de coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares permettra de fédérer les compétences et de créer des synergies favorisant l'émergence de nouvelles thérapeutiques.