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2.2 - Maladies rares - Page 3

  • Lancement de la Fondation maladies rares

    logo Fondation maladies rares.JPGUne alliance des acteurs de la recherche et du soin pour une recherche sur les maladies rares encore plus efficace

     

    La création de la Fondation maladies rares s'inscrit en cohérence et en complémentarité avec les axes définis dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (2011-2014) dont elle constitue l’une des mesures phare. Née de la volonté conjointe de ses fondateurs, l’Association Française contre les Myopathies, l’Alliance Maladies Rares, l'Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université, ce modèle unique de coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares permettra de fédérer les compétences et de créer des synergies favorisant l'émergence de nouvelles thérapeutiques.

  • Plateforme maladies rares

    Plateforme maladies rares

    Six entités autonomes

     

    Alliance Maladies Rares

    Collectif français de plus de 200 associations de malades.

     

    Association Française contre les Myopathies (AFM)

    A l’origine de la création de la Plateforme en 2001 et principal financeur de celle-ci grâce aux dons du Téléthon.

     

    EURORDIS

    Fédération européenne qui rassemble plus de 500 associations de malades.

     

    Fondation maladies rares

    Réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades.

     

    Maladies Rares Info Services

    Service d’information et de soutien sur les maladies rares.

     

    Orphanet - INSERM US14

    Portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, et héberge le secrétariat scientifique du comité des experts maladies rares de l’Union Européenne (EUCERD).