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5.1 - Suivi médical - Page 2

  • Urgences Médicales

    Nouveau Repère : Urgences médicales et maladies neuromusculaires

     

    Urgences médicales et maladies neuromusculaires (janvier 2014)Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique.

    De nombreuses situations sont possibles et c’est à l’équipe médicale urgentiste d’apporter, au cas par cas, la réponse qui s’impose. Transmettre toutes les informations sur les spécificités de la maladie à ces professionnels peut les aider dans leur action.

    Être sensibilisé aux différents types d’urgence lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à réagir de façon adaptée. Il est important aussi d’aborder cette question avec son médecin traitant et le médecin référent à la consultation pluridisciplinaire pour faire le point sur les urgences possibles, les gestes à connaître et le comportement à adopter dans ces situations. Le suivi médical en consultation et la prise en charge régulière contribuent à limiter les complications et à éviter la survenue de situations d’urgence médicale.

  • Prise en charge : Observatoire des maladies rares

    Observatoire des maladies rares : des pistes d’amélioration

    L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.

    Logo Maladies Rares Info Services

    Maladies rares infos services, le service d’information et de soutien soutenu par l’AFM-Téléthon, vient de publier son Observatoire des maladies rares. Cette nouvelle édition porte sur trois thématiques :

    - L’annonce du diagnostic et ses suites

    - Les difficultés liées aux médicaments et autres produits de santé

    - La coordination entre professionnels de santé

    Mené auprès de 239 personnes malades, parents d’enfant malade et proches, l’observatoire 2012 a identifié les difficultés de prise en charge. Outre les questionnaires quantitatifs, des entretiens approfondis ont donc été réalisées afin d’être le plus précis possible dans l’évaluation de la situation.

    Pour en savoir +

  • Carte maladies neuromusculaires

    Les maladies neuromusculaires peuvent nécessiter une prise en charge spécifique, souvent peu connue des professionnels de santé de première ligne, d’où des difficultés dans la coordination des soins, notamment en situation d’urgence.

    Il est, donc apparu indispensable de réaliser pour tous les malades atteints de maladies neuromusculaires, une carte de soins et d’information, au service des malades et des professionnels de santé, permettant d’améliorer la coordination des soins et de développer une meilleure circulation des informations médicales individuelles.

    Lire la suite