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Groupe MNMND - Page 2

  • Lancement du Comité d’ONG pour les maladies rares au siège des Nations unies

    Le Comité d'ONG pour les maladies rares sera lancé ce vendredi au siège des Nations unies à New York.

    Suivez cet événement en ligne en suivant le web stream de 10 h à 18 h EST (heure de New York) vendredi 11 novembre.

    Le Comité d'ONG pour les maladies rares a pour objectif d'accroître la visibilité des maladies rares et d'en faire mieux comprendre les implications auprès des Nations unies (ONU), où peu d'attention leur avait été accordée jusqu'à présent. Ce comité rassemble les connaissances et les experts du sujet pour renforcer la reconnaissance des maladies rares au rang des priorités mondiales en matière de politique de santé, de recherche, d'assistance sociale et de soins médicaux.

    Le Comité d’ONG pour les maladies rares a été créé par la Fondation Ågrenska et par EURORDIS. Il s'agit d'un important comité établi sous l’égide de la Conférence d’ONG en consultation avec les Nations unies (CoNGO).

    Découvrez plus précisément les objectifs du Comité d'ONG pour les maladies rares.Comité d’ONG pour les maladies rares

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  • Vaccination et maladies neuromusculaires

     La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Dans les maladies neuromusculaires, elle est particulièrement recommandée pour se protéger contre les risques d’infections respiratoires et contre toute maladie infectieuse qui pourrait compromettre un équilibre physiologique déjà fragile. Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre publié par l’AFM-Téléthon fait le point sur le sujet : comment fonctionne la vaccination ? A quoi sert-elle ? Quels sont les vaccins obligatoires et recommandés dans les maladies neuromusculaires et les précautions à prendre ?...

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  • AIDEZ-NOUS À AMELIORER LE PASSAGE DE LA CONSULTATION ENFANT A LA CONSULTATION ADULTE

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    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte. Nous vous remercions de nous aider à mieux comprendre cette étape pour améliorer l’accompagnement
    des familles.
    DONNEZ VOTRE AVIS EN 5 MINUTES !

    Une enquête  est disponible jusqu’au 30 novembre 2016

    Elle est destinée aux jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et est à compléter seuls dans la mesure du possible.