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Groupe MNMND - Page 3

  • Vaccination et maladies neuromusculaires

     La vaccination permet de s’immuniser durablement contre de nombreuses maladies infectieuses. Dans les maladies neuromusculaires, elle est particulièrement recommandée pour se protéger contre les risques d’infections respiratoires et contre toute maladie infectieuse qui pourrait compromettre un équilibre physiologique déjà fragile. Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre publié par l’AFM-Téléthon fait le point sur le sujet : comment fonctionne la vaccination ? A quoi sert-elle ? Quels sont les vaccins obligatoires et recommandés dans les maladies neuromusculaires et les précautions à prendre ?...

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  • AIDEZ-NOUS À AMELIORER LE PASSAGE DE LA CONSULTATION ENFANT A LA CONSULTATION ADULTE

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    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte. Nous vous remercions de nous aider à mieux comprendre cette étape pour améliorer l’accompagnement
    des familles.
    DONNEZ VOTRE AVIS EN 5 MINUTES !

    Une enquête  est disponible jusqu’au 30 novembre 2016

    Elle est destinée aux jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et est à compléter seuls dans la mesure du possible.

  • Urgences médicales : comment les anticiper

    Savoir repérer les signes d'urgence médical, les anticiper et savoir agir vite et bien lorsqu'ils se présentent... ces informations sont à connaître absolument pour limiter les aggravations que peut engendrer une urgence médicale dans le cadre d'une maladie neuromusculaire. Pour vous aider à mieux anticiper ces situations, cinq nouvelles fiches informatives sont à votre disposition dans la rubrique "Concerné par la maladie" :

     

    • Faire face à une situation d'urgence médicale : qu'il s'agisse de réflexes à connaître lorsque l'urgence se présente ou de précautions médicales à préparer en amont de celle-ci, nombreuses sont les informations à connaître pour adopter la meilleure attitude vis à vis d'une urgence médicale 
    • Détecter l'urgence médicale : sueur, difficulté à respirer, vomissements... certains signes sont à connaître absolument pour déceler rapidement une urgence médicale et son origine (respiratoire, cardiovasculaire, métabolique...)
    • Prévenir pour éviter l'urgence : un suivi médical régulier et une prise en charge adaptée à sa maladie permet de limiter les situations d'urgence médicale
    • Réagir en situation d'urgence: contacter le Samu, pratiquer les gestes de premier secours, alerter l'entourage... des réflexes sont à avoir aussitôt qu'une urgence médicale se présente
    • Rester vigilant aux urgences : des précautions médicales (kit urgence, être répertorié "patient remarquable"...) sont à mettre en place pour informer au mieux l'équipe médicale urgentiste sur votre situation médicale

    afm-telethon urgence-medicale

    Télécharger la fiche récapitulative

    Consulter la fiche "Urgences médicales et maladies neuromusculaires