Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Groupe MNMND - Page 10

  • Souffrant d'une maladie génétique non identifiée, Miguel a besoin d'aide

    Miguel est un enfant de la région de Charleroi qui a sept ans et qui souffre d'une maladie rare que l'on dit "orpheline". Cette dernière lui cause de graves troubles aux yeux. La maladie est d'origine génétique mais, malgré les nombreux examens déjà...

    Miguel et sa maman

    Lire la suite

  • Appel à un moratoire sur l'édition de l'ADN

    Le Comité international de bioéthique de l'UNESCO a appelé lundi à un moratoire sur les techniques d'«édition» de l'ADN des cellules reproductrices humaines afin d'éviter une modification «contraire à l'éthique» des caractères héréditaires des individus, qui pourrait faire resurgir l'eugénisme.

    Lire la suite

  • Aides et Prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches

     

    Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié l’environnement des personnes handicapées.


    La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé...


    Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le document "Les Cahiers d'Orphanet".

     

    Lire les Cahiers d'Orphanet